Artrite idiopática juvenil

Juro que não fiquei triste ou perdi a minha confiança a ponto de contradizer tudo que eu disse na postagem anterior, a respeito da minha auto-confiança, da felicidade das esperanças para o ano novo... 
Mas tenho que confessar que hoje eu chorei muito ao ler uma reportagem no Correio web, falando de casos de crianças diagnosticadas com artrite reumatoide juvenil.
Como já contei por aqui, meu caçula, de dois anos, foi recentemente diagnosticado com esta doença, que também é chamada de artrite crônica da infância, e é caracterizada por dor e inchaço ou aumento de temperatura nas articulações.
A reportagem Guerreiros precoces, (clique se você quiser ler) cita a dificuldade que algumas crianças têm de viverem uma vida normal, de brincar e de estudar, alguns casos sendo necessário o uso de próteses por causa da deformidade em alguns membros do corpo, a doença pode ainda atacar a visão ou mesmo a audição, como no caso da menina Caolynny, de Novo Repartimento no Pará, diagnosticada aos 13 anos que perdeu parte da capacidade de ouvir.
No caso do Ben eu percebi que ele não estava normal depois de uma infecção, eu achei que tinha algo a ver com a fase, mas depois que ele sarou continuou com o inchaço nos joelhos, a rigidez das articulações e uma imensa dificuldade de caminhar, principalmente ao acordar, que em determinados dias está pior que outros. Levei a uma reumatologista, mesmo não sendo pediátrica ela foi maravilhosa com a gente, conseguiu diagnostica-lo rapidamente o que é muito bom em se tratando de uma doença que evolui com o passar do tempo, ela descobriu que não eram só os joelhos, mas o braço direito dele também está comprometido. 
Como tratamento, ele já passou pela primeira fase que é um período de quatro a seis semanas tomando anti inflamatório, mas não teve melhora, agora, por se tratar de uma doença auto-imune - aquela em que as células de defesa reagem contra o próprio organismo, ele está tomando também um remédio que diminui a imunidade dele, mas o deixa mais propenso a contrair alguma doença, por exemplo, a gripe de um coleguinha na escola... por conta disso ele toma também acido fólico em dias alternados, além de que continua tomando o anti-inflamatório duas vezes ao dia. Estamos esperando uma consulta na semana que vem com a médica reumato-pediátrica, especialidade que só tem em Belém, ela vai avaliar e ver o que mais precisa ser feito, uma delas eu sei que é fisioterapia, a médica daqui já prescreveu, mas certos casos também exigem uma dieta específica, e visitas ao otorrino e ao oftalmologista.
Semana passada já precisei leva-lo pra fazer o exame de vista que vai ter que ser repetido de tempos em tempos, e foi uma luta porque meu filho já está muito traumatizado com tantos exames e médicos, espero que com o tempo ele entenda isso.
Primeiro dia de escola
Imitando o irmão

Eu peço muita força ao meu Deus, força e sabedoria pra nossa família, pra que meu marido e eu saibamos lidar com isso, principalmente na educação dele, pra que a gente consiga dar a educação especial que ele precisa sem favorece-lo, frente ao meu mais velho e sem criar uma criança super protegida. E peço principalmente pro meu Senhor minorar as dores do meu pequenininho que é uma criança tão alegre e carinhosa mas que a gente percebe que já sofre, e vê o quanto ele é forte, um mini guerreiro... quero muito que meu filho tenha uma vida normal.
Ai gente vou parar por aqui porque hoje tá doído.


"Bem sei que tudo podes, e nenhum dos teus planos pode ser frustrado." Jó Cap. 42, Vers. II

Beijocas 

Felicidade

Hoje, como na maior parte das vezes em que me sento para escrever, não sei o que vou dizer...

Na verdade sempre tenho um assunto, mas desenvolver a ideia mesmo, "esta é uma tarefa para o super dedo!" ele é que vai digitando, e as palavras aparecendo (agora você entende por que em muitos textos meus eu começo com uma ideia e termino com outra completamente diferente né?).

Hoje, depois de tantos dias querendo voltar de vez pro blogue me deu a louca de dizer pra vocês como eu estou feliz. E não, eu nunca fui uma pessoa triste, vocês devem perceber pelos meus textos (mesmo meio loucos) que sou alto astral. Mas é que ultimamente tenho me conservado especialmente feliz, apesar de diversas adversidades. 

E é aquela felicidade que vem de dentro mesmo sabe? que independe de circunstancias? Note só:

Tô chegando de um médico agora por conta de uma dor no joelho, ele acha que é a rótula mas preciso fazer uns exames antes pra definir. Tenho convivido com a dor 94% do meu tempo, os 6% restante é a hora que eu durmo (até porque se sentisse dor dormindo... kkkk).

Além disso tenho estudado muito e por falta de mobiliário adequado e problemas na coluna que me perseguem desde a adolescência isso se reflete em muita dor: lombar e ombro estão pedindo socorro!

Meu pequenininho, que tem só dois anos e é a criatura mais doce e fofa desse meu mundo, foi diagnosticado com artrite juvenil. Como a gente percebeu? Joelhos inchados e uma enorme dificuldade de andar, - parece o pirata da perna de pau, tadinho.

Desde domingo minha família já está em Belém pois as aulas já começaram e eu estou aqui em casa sozinha, sem tv, só de carona de casa pro trabalho, perdi o primeiro dia de aula da vida do meu caçula, perdi a alegria da descoberta do meu primeiro filho com a nova escola, o novo lar, a nova cidade... pois minha licença só começa em fevereiro. Mas que bom que tenho trabalho né?

Só não sei até quando... Licenciada é como vou ficar por quatro meses lá em Belém. Depois disso? Não sei, mas o meu Deus sabe.

Agora você deve pensar: credo! Eu venho aqui ler um texto cujo título é Felicidade e a pessoa fica só falando dos problemas dela?
Eu sei que a maior parte gosta mesmo é de ler nos blogues a vida de glamour das meninas, ninguém quer saber de dor, doença, preocupação ou vida normal, porque de normal basta a que cada uma tem né? Pra que mais? Hoje é só pra te dizer: Por mais que a gente passe por boas marés, não existe esta de uma vida sempre boa, aliás como bem disse Francisco Otaviano: "Quem passou pela vida em brancas nuvens e em placido repouso adormeceu... Foi espectro de homem, não foi homem. Só passou pela vida, não viveu."
E que como eu dizia antes: eu ando feliz apesar das circunstancias. eu contei alguns dos meus problemas pra mostrar pra você que eles não tem abalado minha serenidade.

Existe algo bom nos problemas, nas dificuldades, nas derrotas, elas nos impulsionam a procurar uma saída, e isso nos dá esperança, e esta é a mola propulsora para a felicidade.

Eu creio que o ano de 2016 será um ano muito especial pra mim, papai do céu ta me preparando, e eu ando fazendo a minha parte também.

E como meu texto não poderia deixar de ser complexo, deixando os problemas de lado quero dizer que tem um fator que também não deixa "nossa peteca cair": são os amigos! Não importa se você está por cima ou está por baixo, eles estão sempre lá na torcida: seja pra te dar força, ou simplesmente te fazer companhia no momento de dor, pra você entender que não precisa passar por nada sozinho.

Eu digo que adoro ficar em casa sozinha, mas em qualquer hora do dia ou da noite se precisar, celular vai tocar e gente boa vai aparecer...

É isso. 

Ah! Só mais uma coisinha, pois há dias quero agradecer estas meninas que comentaram aqui sobre minha ultima postagem, e não quero deixar pra próxima vez:

 - "Fez sim!!! Apesar de não comentar adoro seus post, adoro vc e seu blog! Some não! Beijocas! ❤️." - A Cleisi contando sobre eu ter feito falta aqui, mesmo que você nunca tenha comentado antes este seu comentário fez muita diferença para o meu dia! Não vou sumir!

 - "Uauuu quanta mudança ....lembro do post vc dizendo que ia dar uma parada mesmo, fico feliz que tenha voltado e se atentado para sua essência pois gosto do seu cantinho aqui. Eu sou a moça la do blog de dança do ventre , não se se vc lembra,tbm tive muitas mudanças até criei um bloguinho mais pessoal e o meu de DV mudei de plataforma e estou tentando deixar mais profissional. Já estou curiosa pra ver o que você vai aprontar em Belém. Abraços e não suma mais da blogosfera por favor...http://dellycatas.blogspot.com.br" Claro que lembro de você só não sabia que você era a Joyce, vou acompanha-la mais perto agora. E é claro que vou aprontar muito em Belém sim né maninha? Vai ser Pai d'égua!!! (gíria paraense que significa: muito legal!)

 - "Apesar de não conhecê-la pessoalmente adorava demais seu blog,fiquei muito triste qd deixou de postar... Continue sendo essa pessoa linda e extrovertida que eu sei que vc é....Bjs Márcia Sousa" - Não precisa ficar mais triste Marcia, EU VOLTEI!

Gente vocês viram que texto mais louco né? Ainda bem que expliquei antes kkkkkk Nem vou reler pra corrigir se não não posto!!!

Agora sim: É isto.


Me sigam no Snap chat!!!!!! @ggerliane, ou será só Gerliane, Ih gente tô sem celular agora pra conferir!!! Loka Loka Loka...



Beijocas!!!

Num belo dia de domingo....

Você percebe que depois de quase cinco meses eu posto aqui...
Vim contar algumas novidades e dizer que estou voltando!!
Por enquanto não como antigamente: volto com postagens semanais. 
Mas o que volto pra contar?
Bom, com estas postagens mais espaçadas meu blog volta a ser bem mais pessoal, às vezes muitas palavras e poucas imagens, gostaria de fazer um canal pra mostrar meu jeito leso de ser, mas ainda não tive tempo pra aprender como faz.
Imagino que ler, ler, ler, não vai interessar muita gente que acompanha aqui, pois sei como muitas vezes a gente só dá uma passadinha pelo post, visualizando as imagens. 
Preciso transcrever aqui integralmente as palavras de Carolina Burgo, uma blogueira que gosto muito e com quem super me identifico, que outro dia disse exatamente o que eu digo pra mim mesma:

"Há tempos observo o comportamento dos perfis que fazem sucesso repentino no instagram. Observo por que tento compreender por quê o meu não faz tanto sucesso assim, vejam só. Eu me dei ao trabalho de me incomodar com algo tão irrelevante quanto isso por que até achava meu conteúdo interessantinho e tal e sim, me comparei a outras pessoas, por que sou humana. Mas cheguei a uma conclusão: meu perfil/personalidade/estilo não é tão comercial. E ponto. E assim parei de sofrer, por que no fundo não quero mudar essa essência."

Então não são assim tantas mudanças pois eu consegui identificar que não queria entrar neste mundo virtual de vitrine de marcas quando ainda estava ingressando nele, e me freei, mas se mudo alguma coisa, o principal é uma mudança concreta: no próximo mês deixo Marabá pra passar mais um período em Belém... Esta semana estou indo lá pra fechar o contrato do apartamento, a matrícula da escola dos meninos... e apesar da surpresa inicial, agora estou bem animada em começar uma nova decoração, um novo espaço, e espero mostrar isso por aqui...
Continuo estudando bastante, mudei até os meus horários de acordar: eu que antes era notívaga, dormia à três só pq realmente precisava acordar 7:30 (super cedo rsrs) pra trabalhar no outro dia, agora tenho me levantado às 5:30h! Pode-se dizer que sou uma nova pessoa!!!kkkkkkk

Por agora eu só gostaria muito de saber se fiz falta pra alguém?????

Passeio de escuna em Paraty

Como eu disse na postagem anterior minha despedida aqui no blogue é com este lugar lindo do qual não preciso falar muito, tudo lá me encanta...
Saímos do Rio na manhã de segunda-feira e voltamos de Parati na quarta pela manhã. Enquanto eu programava a viagem eu pensava: tá bom de tempo pra um lugar que só tem praia, nem de praia eu gosto. Mas como eu estava enganada, como eu queria ter ficado mais, muito mais...
Hoje eu não vou falar especialmente de nenhum restaurante ou hotel do lugar, aliás, ficamos pela RDC na Pousada Rumo dos Ventos, uma pousada simples mas super "bicho grilo" com tramela antigas nas portas dos banheiros, muito verde e até micos passeando por perto, mas tenho a impressão de que qualquer escolha em Parati é uma boa escolha, me imaginei toda rica naquela Pousada Turquesa que tem um atendimento personalizado... Mas daí serve pra curtir a hospedagem, e com meu pouco tempo o que eu tinha que curtir muito era a cidade...
Ao chegar deixamos as bagagens no hotel e fomos conhecer o centro, e já bastou cinco minutos pra eu ficar totalmente encantada com o charme daquele lugar. Cada portinha colorida, cada pedra, cada plaquinha com o nome do morador... Totalmente apaixonada...
Dia seguinte: Passeio de escuna!!!! Eu tinha pesquisado muito na net, o povo dizendo isso ou aquilo, mas nada se compara a estar ali e decidir o que fazer.
São muitas opções no cais do Porto e mesmo sendo uma terça-feira de maio, muita gente pra passear. Quem tem mais condições financeiras (como vi uns gringos) alugam as menores e fazem um passeio particular. Nós fomos na coletiva mesmo rsrs
Mas  tinha visto uns relatos dizendo que não escolhesse as tais escunas barulhentas etc e tal, e não vi nada isso não, não sei se era o fato de ser baixa estação, mas a música era ao vivo voz e violão e um repertório legal.
A gente precisa aproveitar cada minuto, cada paisagem, pois é tudo tão lindo que quando você se dá conta o passeio de um dia inteiro já acabou.
Eles fazem paradas nas praias para banhos e no meio do mar onde a gente pode dar um pulinho e nadar com os peixinhos
Imagina se Heitor também não amou tudo gente...






E foram tantas fotos que , desculpa gente, não tive saco pra selecionar, escolhi algumas aleatoriamente pra ilustrar o post
E ao final de todo passeio, fosse de dia ou de noite, sempre tinha sorvete pra acompanhar, o sorvete desta sorveteria Pistache era bem gostosinho. E era férias!!!

Ai Paraty, por você me apaixonei e se Deus quiser voltarei...

Beijocas


Eu fiz as avaliações do hotel e dos restaurantes visitados com mais detalhes no Trip Advisor.

Beijocas
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